漸凍患者為藥請命 盼「有尊嚴的活下去」

台北郵報台北郵報 編輯中心／台北報導

美國FDA於2016年審查通過，治療SMA的Spinraza，確定第五號染色體缺失的人都可以使用，而後兩年內陸續通過歐盟、加拿大等審查與保險給付。適用於所有嚴重程度的SMA患者（俗稱：漸凍人），此藥能保護尚未退化的神經元，幫助患者減緩惡化症狀，但台灣目前再用藥上尚無進展。罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟總召李怡潔表示，因藥價等因素遲遲未納入健保，加上台灣具有嚴格限制，不論藥物適應症只能限制疾病、不能限制條件之規定，日後若再經過健保審核之二次限制，能用藥的SMA患者便寥寥無幾。

根據台灣漸凍人協會疾病資訊，漸凍症的好發年齡為 40～60 歲，男女罹患比率約 1.5：1（即男性佔 60％，女性佔 40％）。致病原因不明，遺傳機率為 5-10%，尚無治癒方式。台灣每年新增病患至少 460 人，以盛行率 0.5-0.6/100,000 來看，總罹病人數可能在 1,000 人上下。

罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟總召李怡潔表示，這對外界來說可能僅代表醫療上的進步，但對SMA患者來說卻是一道曙光。他希望政府相關單位參照國外規定，對Spinraza藥物適應症的限制進行調整，並盡早將此藥納入健保，讓SMA患者能盡早用藥、改善病況。

罹患漸凍症25年的李怡潔 個人檔案

＊自幼罹患脊髓肌肉萎縮症，因代表學校參加嘉義縣英語說故事比賽，小學四年級開始得到媒體關注、2006年獲得總統教育獎。就讀高中時，得知受刑人因看過自己的報導而醒悟，於2017年出版自傳《7300最平凡的奢侈》、受邀進行校園巡迴演講、積極參與公益活動，並於2018年再度榮獲總統教育獎。

出版作品：《7300最平凡的奢侈》