認識妥瑞症！「體諒」、「忽略」是最適當的態度

妥瑞症（Tourette syndrome）是大腦中樞神經內的神經傳導物質代謝異常所引發的疾病，18歲以下的兒童、青少年發生率是兩百分之一，也就是說全臺灣妥瑞症的患者大約有2萬人，而男女的比例約為3:1。妥瑞症所引發的症狀，並不會造成身體的傷害，更不會危及生命，但患者在成長的過程中，卻因而遭受到外界的歧視、甚至是霸凌。面對妥瑞患者，聯新國際醫院小兒科主任薛常威說，「體諒，忽略他們的症狀，不要過度的關心，用和一般人的相處方式和他們相處，是最適當的態度與作法」。

 

妥瑞症是慢性神經生理疾病，由於大腦基地核功能不佳，無法過濾不適當的訊號，而在身體各個不同部位，出現「不自主」（無法控制）的抽動（tic）行為，一般出現於4-6歲，高峰發生於10-12歲，是一個病程很長的疾病，通常在青春期後會慢慢變好，90%過了20歲之後會明顯改善，甚至完全消失。主要的症狀可分為動作性或聲語型抽動，常見的型態有簡單動作性抽動（眨眼睛、歪嘴巴、搖頭晃腦、聳肩、揮手、搖腳、吐口水等）、複雜動作性抽動（持續地看著某樣東西、觸碰東西或他人、跺腳、重複寫字等）、簡單聲語型（會發出沒有意義的聲音與吵雜聲，如清喉嚨、咳嗽、尖叫、動物叫聲等）、複雜聲語性（較有意義且多樣化的言辭、音節或慣用語，如重複別人的話、口出穢語等）以及感覺或心理上的抽動。

 

由於妥瑞症病程較長，因此它的臨床診斷需要長時間、細心的日常觀察。薛常威表示，妥瑞症有三個很重要的特徵，一是抽動的嚴重程度會起起伏伏，時好時差，反覆出現；另一個是抽動的型態會改變，而且會有週期性（可能一段時間是眨眼，後來變成清喉嚨，再後來換成其他型態）；第三，由於妥瑞是神經性的生理疾病，只有大腦清醒活躍的時候會有症狀，也就是說入睡後，相關的抽動現象都會消失。因此長期的觀察對於診斷至關重要。

 

妥瑞兒時常會被誤解，有時還是來自家人的誤解，更甚至會被妖魔化，被認為患有精神疾病、是吸毒患者、被妖魔附身等，而接受了不適當的對待。薛常威說，一般症狀的孩子是「不需要用藥」的，只需要多運動，將能量放光症狀就能減緩，避開使症狀變得嚴重的誘因，常見的像是巧克力食物、含咖啡因的飲料、玩手機、平板等，掌握好這些環境、飲食及情緒因子，就能減少壓力、不去刺激（喚醒）症狀。

 

什麼情況需要治療？薛常威指出，妥瑞症患者大多不需要治療，部分人僅需要使用輔具或者行為治療，就可以避免症狀帶來困擾。大家要認識一件事，就是治療的目的，並不是要讓妥瑞症完全消失，而是要不影響日常生活及人際關係。如果嚴重到因為抽動引起身體疼痛、引起人際關係緊張、造成自卑憂鬱、引起功能性障礙等，才會使用藥物，讓孩子不要那麼難過。

 

薛常威的門診，曾經有一位高三的女學生因為面臨專業證照考試，擔心症狀會影響考試或其他人而前來就診，經過行為治療後，這位女學生順利通過考試，取得證照。像這樣的例子，每每都鼓舞著薛常威，也跟著病患感到十分開心。妥瑞症會隨著長大、病程走完自然會好，只有少數人成年後仍會和它相伴，在漫長的成長過程中，與其花力氣讓它消失，應該用正確的態度面對它，患者學會如何和妥瑞症相處，周遭的人學會照顧與陪伴他們，自然不會帶來嚴重的傷害及影響。

 

妥瑞的孩子及家人，對於抽動的症狀會影響周遭的人，自我的壓力已經很大，為避免受到異樣眼光的對待，減少了前往公共場所、搭乘大眾交通工具等和會大多數人接觸的環境，但這也更凸顯社會大眾對妥瑞症還沒有很好的理解與對待。

 

薛常威強調，妥瑞的孩子最常遇到的問題其實是來自同儕與大眾的不理解，他們並不奇怪，重要的是別用異樣眼光對待，包容體諒、不要歧視，相處時，只要忽略那些抽動，與一般人相處那樣地和他們互動就好。過多的關注、過度的反應，反而會讓他們感到壓力而更緊張，使症狀變得更加嚴重，讓他們自在舒適、沒有壓力是最好的應對方式。

 

從事妥瑞症的治療那麼多年，薛常威最開心的是妥瑞的孩子找到自信。他說，時常接到關於妥瑞症的演講邀約，有幾位孩子以志工的角色和我一起出席，不但分享自己的經驗，讓聽眾更進一步認識妥瑞症，另一方面，我也從這些孩子身上，看到自然展現的自信，他們不再因為妥瑞而感到壓力與逃避。

本篇文章轉載自 桃園電子報。